BARI – Le Malattie Rare colpiscono circa un milione duecento mila bambini e persone in Italia affette da oltre 6.000 differenti patologie. In Puglia sono colpite circa 27.000 persone tra cui circa 6.000 sono minori e un migliaio richiedono alta complessità assistenziale. Un monitoraggio di popolazione italiana che dura da quasi 20 anni ha dimostrato che le malattie rare sono responsabili di una perdita di anni di vita quattro volte maggiore di quella di tutte le malattie infettive globalmente considerate nell’area monitorata, due volte quella del diabete mellito, prossima a quella degli incidenti stradali.
L’accessibilità alle cure è il nucleo centrale, l’obiettivo principale cui tendono i differenti modelli di sanità nazionali che nelle diverse parti del mondo devono affrontare il tema della governance nell’ambito delle malattie rare. Di questo si è parlato durante il convegno dedicato alla Giornata internazionale delle malattie rare nella sede della Città Metropolitana di Bari
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